Arany-Kovács Rozália vagyok, a mitokondriális betegek (ritka genetikai betegség) önkéntes szóvivője, ez a kis csoportom és a saját történetem, fogadják szeretettel!
A történet 2020 novemberében indult, amikor elkészült az első videóm a betegség bemutatásáról, hiszen én majdnem negyven évet vártam a pontos diagnózisra, és szerettem volna másokat megkímélni ettől a szenvedéstől. És a pandémia kellős közepén kezdtem neki a szervezésnek!
Akkor egy másik csoport tagjaként ezt megosztottam az ottani tagokkal, volt, aki támogatott és volt, aki nem – ez már csak ilyen! Így azok, akik látták, hogy végre történik valami, felkerestek privát üzenetben, csináljunk valamit közösen, hogy felhívjuk a figyelmet erre a ritka és mérhetetlenül szerteágazó tünetekkel rendelkező betegségre. Az ő bátorításukkal és nagy eltökéltséggel nekiláttam a kampánynak, melynek én lettem a fő arca. Ehhez el kellett hagynom a „komfortzónámat”, de emberek élete és azok minősége volt veszélyben.
Leghőbb célunk, hogy mindenki megismerje a betegség tüneteit, hogy másoknak már ne kelljen évekig küzdeniük, hogy segítsünk egymásnak is az állapotunk javulásában és a hozzánk forduló betegeknek irányt mutassunk.
A csoport 8-10 emberből hirtelen 30-ra, majd a különböző médiumokban való megjelenések után lassan kétszáz főre gyarapodott! Alig öt embert ismerek személyesen, de úgy működünk, mint egy család, és folyamatosan jelentkeznek újabb segítséget kérő/váró emberek, akiknek a régiek szívesen adnak tanácsokat, pedig egyik sem találkozott még a másikkal. Csak értik-érzik, nekünk most az a feladatunk, hogy támogassuk azokat, akik keresik a tüneteikre a biztos diagnózist. A betegségünk állandó ellátást igényelne (háziorvostól a Ritka Betegségek Intézetéig), de nekünk is komoly akadályokkal kellett szembenéznünk ebben az időszakban. Így egymás érzelmi-orvosi támogatása is szükséges volt.
Kis csoportomban első szabály, hogy szeretetből történjék minden. Lehetnek nézeteltérések orvos, kórház vagy bármi más okán, de az első szempont mindig a segítségnyújtás legyen. Az ország különböző területein élünk, sőt határon túlról is vannak tagjaink. Korosztályi megkötöttség sincs, jól megfér itt a nagykamasz és a hatvan feletti korosztály is. Sok emberpróbáló történetet hallhatunk, olvashatunk, és ilyenkor még inkább szeretnénk minél többet tenni egymásért és másokért.
Ma már nemcsak mitokondriális betegek vannak a csoportban, hanem olyanok is, akik hasonló tünetekkel küzdenek. Keressük az együttműködő orvosokat, akik szeretnének többet tudni a betegségről, elsőkézből! Közben igyekszünk az emberi kapcsolatokat erősíteni: tervezzük, hogy amikor erre lehetőségünk adódik és az egészségünk is megengedi, személyesen is megismerkedünk!
/Arany-Kovács Rozália/